
Quando Terry Pirovolakis e sua esposa, Georgia, descobriram que o pequeno Michael tinha uma doença neurológica extremamente rara, o mundo desabou para a família. Menos de cem pessoas no planeta sofrem com essa condição, e tudo o que os médicos puderam dizer foi: “Voltem para casa e amem seu filho.”
O diagnóstico era cruel: paralisia da cintura para baixo aos 10 anos e tetraplegia aos 20. Mas Terry se recusou a aceitar esse destino. Sem tratamento disponível, decidiu criar um do zero.
Determinando a mudar a história do filho, ele mergulhou no universo da terapia genética, viajou pelos Estados Unidos e Inglaterra em busca de respostas, esgotou as economias da família e financiou pesquisadores para desenvolver um tratamento experimental.
E a esperança se transformou em conquista: após resultados promissores em testes com animais, uma empresa farmacêutica na Espanha produziu o medicamento. No dia 24 de março de 2022, Michael se tornou a primeira pessoa no mundo a receber a terapia genética no Hospital SickKids, em Toronto.
Os resultados foram surpreendentes — a doença parou de avançar e Michael começou a apresentar melhoras. “Quando ouvi que ninguém faria nada, percebi que eu precisava fazer — não podia deixá-los morrer”, disse o pai emocionado.
A jornada, porém, ainda não terminou. As três doses restantes do medicamento foram aplicadas em outras crianças, e agora Terry luta para garantir recursos que permitam continuar a produção do tratamento e salvar mais vidas.
fonte:babadeira







